Pordenone — “Prova a metterti nei miei panni”: è questo l’invito lanciato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) con PortrAIts, mostra fotografica e laboratorio esperienziale ospitati nel salone dell’Università in Valle d’Aosta fino al 21 novembre 2025.
di Monia Settimi
L’iniziativa vuole far comprendere le sfide quotidiane di chi convive con la sclerosi multipla, attraverso ritratti di persone affette dalla malattia e immagini generate dall’intelligenza artificiale che traducono sintomi come formicolii, bruciori o difficoltà nel parlare in potenti rappresentazioni visive.
“Senti come mi sento”: è il messaggio che attraversa la mostra, un appello all’empatia e alla conoscenza, come ricorda Renato Ramolivaz, presidente della sezione valdostana di AISM. “In Italia la sclerosi multipla riguarda circa 133mila persone, coinvolgendo anche le loro famiglie. Qui in Valle d’Aosta stimiamo circa 280 casi. Con questo progetto vogliamo rendere visibile ciò che spesso è invisibile.”
Accanto alla mostra, chi lo desidera può partecipare a un laboratorio esperienziale che permette di vivere, anche solo per qualche minuto, sei sintomi della malattia, favorendo una comprensione più immediata delle difficoltà quotidiane dei pazienti.
Ma le novità non finiscono qui. Uno studio appena pubblicato sulla rivista ‘Journal of Neurology’ dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma ha rivelato un collegamento diretto tra il virus di Epstein-Barr (EBV), responsabile della mononucleosi infettiva o “malattia del bacio”, e l’insorgenza della sclerosi multipla nei bambini e negli adolescenti. La ricerca, condotta su 219 giovani pazienti tra 6 e 17 anni, ha mostrato che tutti i bambini con sclerosi multipla avevano anticorpi specifici contro il virus, spesso contratto in modo asintomatico.
“Mentre l’associazione tra EBV e sclerosi multipla in età adulta era già nota, la sua rilevanza nei casi pediatrici era dubbia – spiega Gabriele Monte, prima firma dello studio –. I nostri risultati confermano che EBV è un fattore di rischio fondamentale anche nei più giovani”.
Secondo Massimiliano Valeriani, responsabile di Neurologia dello Sviluppo del Bambino Gesù e coordinatore della ricerca, la scoperta apre nuove prospettive di prevenzione: “Comprendere le cause della sclerosi multipla è essenziale per sviluppare trattamenti mirati. I nostri dati supportano l’ipotesi che un vaccino contro EBV potrebbe ridurre significativamente l’incidenza della malattia nei bambini e negli adolescenti”.
Con circa 70 pazienti pediatrici attualmente in cura, il Centro per la Sclerosi Multipla del Bambino Gesù rappresenta il punto di riferimento nazionale per diagnosi, terapia e ricerca, accompagnando giovani pazienti e famiglie lungo tutto il percorso di cura fino all’età adulta.
PortrAIts diventa così non solo un’esperienza artistica ed emotiva, ma anche un’occasione per informarsi sulle più recenti scoperte scientifiche, con uno sguardo al futuro della prevenzione e della cura della sclerosi multipla.
Last modified: Novembre 11, 2025
